,,SUFOCAREA LA NAȘTERE AFECTEAZĂ TOATĂ SOCIETATEA”
Pare greu de crezut titlul acestui cuvânt, dar sunt consecința acestui fapt, a sufocării pentru puțin timp care necesită implicare a multor părți timp de zeci de ani, cum ar fi: părinți, bunici, frați, alte rude, prieteni, sistemul sanitar, școală, locul de muncă al părinților, sistemul de protecție socială, etc. Această sufocare îți fură tot, de la mișcări, vorbit, hrănit, hidratare până la nevoi fiziologice, care toate le faci cu dificultate. Mai vine la pachet cu spasme musculare, anxietate și multe alte probleme, dar în cele mai multe cazuri nu se atinge de minte, fapt extraordinar.
Așadar, nașterea trebuie asistată cu mult profesionalism, pentru a aduce pe lume un prunc sănătos și independent. Dizabilitatea este o cruce de cele mai multe ori pe viață cu costuri enorme din toate punctele de vedere.
Sâmbătă, 30 Martie, am participat la ,,Marșul pentru viață” din Dorohoi, dar care a fost la nivel național cu titlul ,,Construim împreună pentru viață”.
În cadrul evenimentului s-a desfășurat mai multe ateliere dedicate copiilor, desfășurate anterior marșului, cum ar fi: de lectură, de muzică folk, de dans, atelierul „Scrisoare pentru mama”, cel de desen pe asfalt ori de realizare pancarte cu tematica specifică evenimentului, inclusiv un atelier care le-a facilitat practicarea jocurilor copilăriei. Entuziasmul reușitei, exprimat deopotrivă de copii, părinți și voluntari a confirmat o bucurie lăuntrică, o mulțumire sufletească.
Colaborând cu Părintele Protopop Apetrei, m-a ajutat să mă însoțească elevul de liceu Gabriel Alupului pe parcursul evenimentului, un băiat timid și respectos.
După terminarea jocurilor a vorbit Domnul Primar, inginer Dorin Alexandrescu, Părintele Protopop și Părintele Iftode, coordonatorul Pro Vita Dorohoi, după care o fetiță a citit cuvântul meu cu titlul ,,SUFOCAREA LA NAȘTERE AFECTEAZĂ TOATĂ SOCIETATEA”, în care am evidențiat consecințele care decurg în urma acestui fapt.
După acest moment s-a făcut poze cu toți participanții la eveniment.
Și s-a pornit în marș până la Catedrala Adormirii Maicii Domnului.
La Catedrală Părintele Protopop a citit o rugăciune și Părintele coordonator a vorbit despre Alexandra Ivanov care a murit anul trecut la Maternitatea din Botoșani.
Pentru mine a fost o experiență frumoasă, pentru care dau Slavă Lui Dumnezeuǃ
De copil îmi doresc să mă implic în proiecte caritabile că îmi face mare plăcere. Văzând multe site-uri cu donații electronice, îmi doresc să fac un astfel de site, în care să pun cazuri umanitare cu sistem de donații electronice, cu sumă publică și banii să meargă în contul fiecăruia. Cazul vreau să fie pe site până când va aduna suma necesară și de aceea nu vreau să apară limită de timp. Cine mă poate ajuta să fac acest site, îl rog să mă contactezeǃ
Mario și Medeea sunt cei mai mici din lume care suferă de PARAPLEGIE SPASTICĂ EREDITARĂ TIP 56 (SPG56)
Strângem 1,2 MILIOANE DE EURO pentru terapia genică pentru Mario și Medeea. Cei doi frați sunt afectați de o boală genetică neurodegenerativă numită paraplegie spastică ereditară tipul 56. Această afecțiune este extrem de rară, existând doar 13 cazuri raportate în întreaga lume. Pentru ei este disponibilă terapia genică cu ajutorul căreia boala nu va mai progresa, iar ei își pot relua funcțiile motorii.
Povestea noastră
Suntem Vlad și Mădălina Voinea, părinții a 3 copii speciali. Ne-am mutat în Italia la Roma în urmă cu 3 ani, când primul nostru copil s-a îmbolnăvit de leucemie. Medicii de la Bambino Gesù l-au tratat cu profesionalism, iar acum David este bine. Când David s-a îmbolnăvit, eram însărcinată cu cel de-al doilea. Atunci când am sărbătorit terminarea chimioterapiei intravenoase cu David, am sărbătorit și nașterea celui de-al doilea copil, Mario. Mario s-a născut pe 01.07.2021 la Spitalul Gemelli la Roma. Totul a decurs foarte bine, David se recupera după tratament iar Mario creștea și se dezvolta armonios. Între timp, am aflat că mai așteptăm un bebeluș. Mare a fost bucuria pentru noi. Dumnezeu ne binecuvânta cu încă un copil.
Fericirea noastră a mai durat puțin. Când Mario a împlinit 11 luni s-a îmbolnăvit brusc. A avut febră înaltă. De miercuri până sâmbătă a paralizat complet. O foarte mare durere pentru noi!
Am mers la investigații medicale cu el. S-a ridicat suspiciunea unei boli neurologice genetice, fapt dovedit după ce au sosit rezultatele tuturor investigațiilor. Odată cu confirmarea diagnosticului, a mai apărut o problemă. Boala fiind genetică și bebelușul pe care îl așteptam cu atâta dragoste era suspect de aceeași boală. Povestea se repeta. Aveam un copil în vârstă de 6 ani în recuperare după leucemie, unul bolnav neurologic și o sarcină de 30 de săptămâni pe drum. Am ales împreună cu medicii să testăm bebelușul la naștere. Am testat bebelușul și rezultatul a fost nefavorabil. Și bebelușul are aceeași boală genetică ca și fratele mijlociu.
Ce este SPG56?
SPG56, o tulburare neurodegenerativă extrem de rară, ne-a împins familia într-o lume a incertitudinii. Boala celor doi frați, Mario și Medeea, o boală care afectează celulele nervoase responsabile de mișcarea voluntară, fapt ce nu le permite copiilor să stea așezați singuri, să se joace, să meargă sau să facă orice specific vârstei lor. Să fii martor la lupta lor este o durere pe care niciun părinte nu ar trebui să o îndure.
Drept urmare, Mario și Medeea au în față o viață limitată de dizabilități fizice, iar povara asupra familiei noastre este incomensurabilă.
Ne-am dedicat să găsim cea mai bună îngrijire posibilă pentru Mario și Medeea. Amândoi fac câte 3-4 ore de terapie pe zi – kinetoterapie, stimulare cognitivă, psihoterapie, terapie ocupaţională. Aceste terapii urmăresc să încetinească progresia bolii și să le îmbunătățească calitatea vieții. Cu toate acestea, niciuna dintre achizițiile pe care le fac prin eforturi uriașe nu poate fi garantată și ar putea fi pierdută în orice moment. De asemenea, familia noastră se confruntă cu o presiune financiară enormă, cheltuielile lunare pentru terapie fiind semnificative.
Vindecarea – o rază de speranță din Australia O rază de speranță strălucește din Australia, unde a fost dezvoltată o terapie genetică specială destinată combaterii SPG56. Acest tratament revoluționar are ca obiectiv abordarea cauzei principale a bolii, cu potențialul de a opri progresia acesteia și, eventual, de a restabili funcțiile motorii pierdute. Cu toate acestea, această speranță vine la un preț considerabil: 600.000 de euro pentru fiecare copil.
Suntem într-o cursă contra timp pentru a accesa terapia genică ce promite să oprească evoluția SPG56. Prin abordarea problemei direct la sursa ei genetică, acest tratament ar putea nu doar să prevină deteriorarea ulterioară, dar și să inverseze efectele deja manifestate. Visăm cu ochii deschiși la o lume în care Mario și Medeea pot merge, alerga și îmbrățișa viața din plin!
Impactul vostru Ne-am luptat fără încetare, căutând tratamente și terapii pentru a le oferi copiilor noștri șansa la o viață normală. Acum, ne aflăm într-un moment crucial. Tratamentele sunt programate pentru septembrie, iar costul este uluitor – 1,2 milioane de euro pentru ambii copii.
Mario și Medeea au nevoie de ajutorul vostru pentru a accesa terapia genică ce le va schimba viața! Compasiunea și generozitatea voastră vor avea un impact enorm, dându-le viața înapoi și salvându-i de PARAPLEGIE SPASTICĂ EREDITARĂ TIP 56.
În calitate de părinți, ne-am văzut copiii îndurând mai mult decât ar trebui orice copil. Sprijinul vostru înseamnă totul pentru pentru Mario și Medeea. Vă rugăm să împărtășiți povestea noastră, să donați cât puteți și să fiți alături de noi în lupta împotriva SPG56. Împreună, putem fi farul speranței de care au nevoie copiii noștri!
Hotărârea Guvernului nr. 1.017/2018 pentru aprobarea Normelor metodologice privind modalitatea de acordare a drepturilor la transport interurban gratuit persoanelor cu handicap, publicată în Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 1111 din 28 decembrie 2018, cu modificările şi completările ulterioare, se modifică şi se completează după cum urmează:
1. Formula introductivă se modifică şi va avea următorul cuprins:
În temeiul art. 108 din Constituţia României, republicată, al art. 24 alin. (8) şi (12) din Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, republicată, cu modificările şi completările ulterioare,”.
2. În anexă, alineatul (1) al articolului 19 se modifică şi va avea următorul cuprins:
(1) În vederea asigurării transferului sumelor aferente decontării cheltuielilor efectuate de către operatorii de transport interurban de la bugetul Autorităţii Naţionale pentru Protecţia Drepturilor Persoanelor cu Dizabilităţi, DGASPC vor depune necesarul de fonduri, întocmit conform modelului prevăzut în anexa nr. 5, până la data de 10 a lunii următoare lunii în care s-a înaintat borderoul de decont.”
3. În anexă, după articolul 19 se introduc cincisprezece noi articole, art. 191 -1915, cu următorul cuprins:
(1) În condiţiile prevăzute la art. 24 alin. (9) şi (10) din Legea nr. 448/2006, persoanele cu handicap grav sau accentuat îşi exprimă opţiunea pentru acordarea gratuităţii la transportul interurban sau pentru acordarea de bonuri de carburant pe suport hârtie, denumite în continuare bonuri de carburant, de bonuri valorice pe suport electronic, denumite în continuare card de carburant, sau pentru decontarea carburantului necesar deplasării cu autoturismul aflat în proprietatea acestora, familiei, asistentului personal, asistentului personal profesionist sau însoţitorului, a părintelui, a tutorelui, asistentului maternal sau persoanei care se ocupă de creşterea şi îngrijirea copilului cu handicap grav sau accentuat în baza unei măsuri de protecţie specială, stabilită în condiţiile legii, pentru cheltuielile necesare alimentării cu carburant şi/sau alimentării mijloacelor de transport electrice, care nu depăşesc suma de 1.500 lei, anual, pentru persoanele cu handicap grav, respectiv 750 lei, anual, pentru persoanele cu handicap accentuat.
(2) Bonurile de carburant sau cardurile de carburant prevăzute la alin. (1) pot fi utilizate doar pe teritoriul României, în termenul de valabilitate, şi numai în scopul pentru care au fost emise.
(3) Opţiunea prevăzută la alin. (1) se exprimă în baza unei cereri, care poate fi transmisă prin poştă sau curier, electronic pe adresa de e-mail sau înregistrată la registratura DGASPC în a cărei rază teritorială domiciliază persoana cu handicap, inclusiv de către reprezentantul legal al acesteia, asistentul personal, asistentul personal profesionist sau însoţitorul, părintele, tutorele, asistentul maternal sau persoana care se ocupă de creşterea şi îngrijirea copilului cu handicap grav sau accentuat în baza unei măsuri de protecţie specială, stabilită în condiţiile legii, întocmită conform modelului prevăzut în anexa nr. 6.
(4) La înregistrarea cererii la registratura DGASPC de către persoanele prevăzute la alin. (3), acestea prezintă documentele de identitate în original, precum şi documentele prin care persoana este desemnată reprezentant legal sau documentul care face dovada reprezentativităţii.
(5) În situaţia în care a fost exprimată opţiunea pentru acordarea de bonuri de carburant, carduri de carburant sau pentru decontarea carburantului, nu se mai acordă bilete de transport interurban persoanelor prevăzute la art. 24 alin. (2) şi (4) din Legea nr. 448/2006.
(6) Cererea pentru decontarea carburantului, al cărei model este prevăzut în anexa nr. 7, se depune la DGASPC, în termen de 60 de zile de la data efectuării alimentării, şi este însoţită de bonul/bonurile fiscal (e) de carburant, emis (e) de societăţile de distribuţie a produselor petroliere.
(1) Acordarea de bonuri de carburant şi de carduri de carburant se face în baza formularului întocmit conform modelului prevăzut în anexa nr. 8, respectiv în anexa nr. 9. Formularul cuprinde o declaraţie pe propria răspundere potrivit căreia călătoria cu autoturismul este în interesul persoanei cu handicap, precum şi acordul privind prelucrarea datelor cu caracter personal.
(2) Acordarea de bonuri de carburant, alimentarea cardurilor de carburant sau decontarea carburantului în condiţiile art. 191 alin. (1) se face astfel:
a) semestrial, dacă documentul care atestă încadrarea în grad de handicap are valabilitate permanentă;
b) trimestrial sau proporţional cu numărul de luni calendaristice în perioada de valabilitate a documentului/documentelor care atestă încadrarea în grad de handicap, într-un an calendaristic.
(3) Dreptul prevăzut de art. 24 alin. (9) şi (10) din Legea nr. 448/2006, republicată, cu modificările şi completările ulterioare, nu poate fi exercitat după expirarea perioadei de valabilitate a documentului/documentelor de încadrare în grad de handicap.
(4) Bonurile de carburant se acordă şi se consemnează în formularul întocmit conform modelului prevăzut în anexa nr. 8.
(5) Numărul de bonuri de carburant se stabileşte corespunzător sumei prevăzute de lege şi se acordă în anul curent de DGASPC proporţional cu numărul de luni calendaristice cuprinse în perioada de valabilitate a documentului/documentelor de încadrare în grad de handicap.
(6) În cazul în care rezultatul calculului numărului de bonuri de carburant este un număr cu zecimale, în funcţie de valoarea bonului, acesta se va rotunji în plus, dacă documentul de încadrare în grad de handicap este emis în anul calendaristic în curs sau se va rotunji în minus, dacă documentul de încadrare în grad de handicap expiră în anul calendaristic în curs.
(7) Bonurile de carburant acordate pot fi utilizate doar în societăţi de distribuţie a produselor petroliere care au încheiate contracte de prestare/furnizare a acestor servicii cu DGASPC.
(8) În cazul pierderii sau furtului bonurilor de carburant, persoana cu handicap grav sau accentuat sau reprezentantul acesteia anunţă de îndată DGASPC care va lua măsurile legale în vederea blocării sau anulării acestora. Dacă blocarea sau anularea nu este posibilă nu se acordă alte bonuri de carburant în schimb şi nu se emit duplicate. Acordarea se poate face doar pentru bonurile de carburant recuperate sau rămase neridicate pentru restul perioadei dintr-un an calendaristic, dacă documentul/documentele care atestă încadrarea în grad de handicap este/sunt în perioada de valabilitate.
(1) Cardurile de carburant se acordă persoanelor cu handicap grav sau accentuat şi se consemnează în formularul întocmit conform modelului prevăzut în anexa nr. 9.
(2) Cardurile de carburant acordate pot fi utilizate în toate societăţile de distribuţie a produselor petroliere, precum şi la toate staţiile de alimentare a mijloacelor de transport electrice aflate pe teritoriul României.
(3) Persoana cu handicap grav sau accentuat poate utiliza cardul de carburant numai prin prezentarea actului de identitate.
(4) În cazul pierderii sau furtului cardului de carburant, persoana cu handicap grav sau accentuat sau reprezentantul acesteia anunţă de îndată DGASPC, care va lua măsurile legale în vederea blocării sau anulării acestuia. La solicitarea persoanei cu handicap grav sau accentuat sau reprezentantului legal al acesteia, DGASPC emite un nou card de carburant.
(1) Fiecare card de carburant este valabil numai dacă are înscrise pe suportul electronic sau are stocate într-un alt mod în acesta următoarele menţiuni:
a) numele şi adresa emitentului şi datele sale de identificare;
b) denumirea DGASPC şi datele sale de identificare;
c) numele, prenumele şi codul numeric personal al persoanei cu handicap grav sau accentuat;
d) interdicţia de a fi utilizat pentru alte scopuri decât cel pentru care a fost emis;
e) numărul de identificare, unic la nivel de emitent;
f) perioada de valabilitate a cardului de carburant;
g) elemente de siguranţă a suportului electronic, de tip CIP;
h) cuvintele «BON VALORIC ELECTRONIC» cu litere majuscule pe rectoul suportului electronic.
(2) Partea din faţă a cardului de carburant conţine următoarele elemente:
a) logoul Uniunii Europene;
b) logoul Guvernului României;
c) textul «BON VALORIC ELECTRONIC»;
d) numele şi prenumele persoanei cu handicap grav sau accentuat;
e) numărul de card: permite identificarea unică a cardului;
f) logoul tricolor;
g) textul «BON ELECTRONIC PENTRU ALIMENTAREA MIJLOACELOR DE TRANSPORT»;
h) valabilitatea;
i) CIP.
(3) Partea verso a cardului de carburant conţine următoarele elemente:
a) bandă magnetică;
b) spaţiu pentru semnătura persoanei cu handicap grav sau accentuat a cardului de carburant;
c) numărul de telefon al asistenţei utilizatorilor;
d) interdicţiile referitoare la utilizarea cardului de carburant – informaţii cu privire la destinaţia sumelor alocate/interdicţiile de utilizare;
e) denumirea şi logoul emitentului cardului de carburant şi logoul partener;
(1) DGASPC acordă bonurile de carburant, eliberează cardurile de carburant şi decontează carburantul către persoanele cu handicap grav sau accentuat, în termen de maximum 60 de zile calendaristice de la data înregistrării cererii şi a documentelor aferente.
(2) Răspunderea cu privire la corectitudinea acordării drepturilor prevăzute la art. 191 alin. (1), precum şi la identificarea persoanelor cu handicap grav sau accentuat şi atestarea faptului că acestea au dreptul de a beneficia de prevederile art. 24 alin. (9) şi (10) din Legea nr. 448/2006, republicată, cu modificările şi completările ulterioare, sunt în sarcina DGASPC.
(3) Neexercitarea acestui drept, de către persoanele cu handicap grav sau accentuat, în anul curent nu poate fi reportat pentru anul calendaristic următor.
(4) În cazul în care persoana cu handicap schimbă domiciliul/reşedinţa dintr-un judeţ/sector în altul, dosarul prevăzut la art. 13 alin. (1) va conţine inclusiv o adeverinţă privind acordarea bonurilor de carburant, a cardurilor de carburant, alimentarea acestora ori decontarea carburantului.
(1) Contractarea serviciilor privind achiziţia de bonuri de carburant şi emiterea cardurilor de carburant de către DGASPC, care are calitatea de autoritate contractantă în înţelesul Legii nr. 98/2016 privind achiziţiile publice, cu modificările şi completările ulterioare, se realizează în condiţiile legislaţiei privind achiziţiile publice. La estimarea valorii contractului de achiziţie publică nu se ia în calcul valoarea nominală a bonurilor de carburant, respectiv a cardurilor de carburant.
(2) DGASPC încheie contracte de achiziţie a cardurilor de carburant cu unităţi care desfăşoară această activitate numai în baza autorizaţiei de funcţionare, acordată de Ministerul Finanţelor, potrivit prevederilor Legii nr. 165/2018 privind acordarea biletelor de valoare, cu modificările şi completările ulterioare, denumite în continuare unităţi emitente.
(3) Cardul de carburant este asimilat biletelor de valoare şi este emis de către unităţile emitente definite la art. 5 din Legea nr. 165/2018, cu modificările şi completările ulterioare, în condiţiile legislaţiei privind acordarea biletelor de valoare.
(4) DGASPC, care achiziţionează serviciul de emitere a cardurilor de carburant cu o unitate emitentă, transferă contravaloarea nominală a cardurilor de carburant distribuite persoanelor cu handicap grav sau accentuat şi achită costul emiterii acestora.
(5) Cardul de carburant poate fi alimentat exclusiv cu valoarea stabilită conform prevederilor art. 24 alin. (9) din Legea nr. 448/2006, republicată, cu modificările şi completările ulterioare.
(6) Valoarea nominală cu care se alimentează cardurile de carburant acordate persoanelor cu handicap grav sau accentuat nu poate fi diminuată în niciun mod.
(7) Valoarea cardurilor de carburant nu poate fi transferată persoanelor cu handicap grav sau accentuat pe suportul electronic dacă, la data stabilită pentru transfer, DGASPC nu a transferat unităţii emitente, integral, contravaloarea nominală a cardurilor de carburant achiziţionate şi a achitat costurile emiterii acestora.
(1) Unităţile emitente sunt obligate să selecteze societăţile de distribuţie a produselor petroliere, precum şi distribuitorii staţiilor de alimentare a mijloacelor de transport electric pe teritoriul României, astfel încât persoanele cu handicap grav sau accentuat pot să folosească cardul de carburant la orice societăţi de distribuţie a produselor petroliere, precum şi la orice staţie de alimentare a mijloacelor de transport electric pe teritoriul României.
(2) Unităţile emitente sunt obligate să ia măsurile necesare pentru asigurarea circulaţiei cardurilor de carburant în condiţii de siguranţă.
(3) Unităţile emitente sunt obligate să deschidă conturi sau subconturi de plăţi distincte, prin care se vor derula sumele reprezentând încasările şi plăţile aferente valorii nominale a cardurilor de carburant, astfel încât să permită o evidenţă clară a sumelor utilizate în temeiul contractelor încheiate cu DGASPC şi cu societăţile de distribuţie a produselor petroliere care acceptă cardurile de carburant.
(4) Unităţile emitente pot organiza platforme pentru emiterea acestora sau pot încheia contracte cu organizaţii care administrează schema/aranjamentul de plată ori alte organizaţii specializate, după caz.
(5) Decontarea cheltuielilor prin cardurile de carburant între unităţile care le acceptă şi unităţile emitente se face numai prin intermediul unităţilor bancare sau prin unităţile teritoriale ale Trezoreriei Statului, după caz, potrivit legii. Acelaşi regim de decontare se aplică şi în cazul relaţiei dintre DGASPC şi unitatea emitentă.
(6) Sumele derulate prin operaţiunile cu carduri de carburant de către unităţile emitente nu pot fi utilizate pentru reinvestirea în alte scopuri.
(1) Societăţile de distribuţie a produselor petroliere care utilizează aparate de marcat electronice fiscale potrivit dispoziţiilor Ordonanţei de urgenţă a Guvernului nr. 28/1999 privind obligaţia operatorilor economici de a utiliza aparate de marcat electronice fiscale, republicată, cu modificările şi completările ulterioare, aplică pe versoul bonului fiscal ştampila societăţii la solicitarea persoanei cu handicap grav sau accentuat.
(2) Societăţile de distribuţie a produselor petroliere nu acordă rest de bani la utilizarea bonurilor de carburant sau a cardurilor de carburant.
(1) În cazul în care limitele prevăzute de lege cu privire la suma maximă decontabilă, precum şi cuantumul sumelor aferente bonurilor de carburant şi/sau cardurilor de carburant sunt atinse, persoana cu handicap nu mai poate solicita decontarea carburantului, acordarea de bonuri de carburant sau alimentarea cardurilor de carburant până la sfârşitul anului.
(2) Structura de specialitate din cadrul DGASPC urmăreşte încadrarea sumelor decontate, acordarea bonurilor de carburant, precum şi alimentarea cardurilor de carburant, în limitele prevăzute la art. 24 alin. (9) din Legea nr. 448/2006, republicată, cu modificările şi completările ulterioare.
(1) DGASPC întocmeşte câte un centralizator pentru decontarea carburantului, pentru acordarea de bonuri de carburant, de acordare şi alimentare a cardurilor de carburant, modelul acestora fiind prevăzute în anexele nr. 10-12.
(2) În vederea decontării carburantului, a acordării de bonuri de carburant şi a alimentării cardurilor de carburant, DGASPC întocmeşte centralizatorul borderourilor de decont, întocmit conform modelului prevăzut în anexa nr. 13, pe baza centralizatoarelor întocmite conform alin. (1), şi îl transmite Autorităţii Naţionale pentru Protecţia Drepturilor Persoanelor cu Dizabilităţi, denumită în continuare Autoritate, până la data de 10 a lunii. În baza acestui document, Autoritatea operează transferul sumelor către DGASPC.
(1) Cheltuielile pentru decontarea carburantului, a bonurilor de carburant şi alimentării cardurilor de carburant se asigură prin transferuri din bugetul Ministerului Muncii şi Solidarităţii Sociale, prin Autoritate, către bugetele DGASPC până la sfârşitul lunii în care s-a transmis necesarul de fonduri.
(2) Decontarea carburantului, a bonurilor de carburant sau a alimentării cardurilor de carburant se face cu încadrarea în creditele bugetare aprobate.
Sumele reprezentând cheltuielile cu bonurile de carburant acordate necuvenit sau cele plătite necuvenit pentru decontarea carburantului şi sumele rămase necheltuite în cazul cardurilor de carburant, în cazuri precum: deces al persoanei cu handicap, schimbarea gradului de handicap, neîncadrare în grad de handicap grav sau accentuat, se recuperează în cuantumul întregii valori, în măsura în care nu au fost folosite, pe baza deciziei directorului general/executiv al DGASPC, care constituie titlu de creanţă şi care se comunică debitorului în termen de 15 zile de la data emiterii acesteia. Aceasta, împreună cu dovada comunicării către debitor, se transmite organelor fiscale centrale în vederea recuperării sumelor înscrise în titlul executoriu.
(1) Constituie contravenţii următoarele fapte, dacă nu sunt săvârşite în astfel de condiţii încât, potrivit legii penale, să fie considerate infracţiuni:
a) utilizarea de către persoanele cu handicap grav sau accentuat, reprezentantul legal, asistentul personal, asistentul personal profesionist sau însoţitorul, pentru persoanele cu handicap grav sau accentuat, părinte, tutore, asistent maternal sau persoana care se ocupă de creşterea şi îngrijirea copilului cu handicap grav sau accentuat în baza unei măsuri de protecţie specială, stabilită în condiţiile legii, a bonurilor de carburant sau a cardurilor de carburant, în alt scop decât asigurarea transportului gratuit acordat persoanelor cu handicap;
b) refuzul nejustificat al societăţilor de distribuţie a produselor petroliere, precum şi al deţinătorilor staţiilor de alimentare a mijloacelor de transport electrice de a accepta bonurile valorice pe suport electronic. Refuzul este justificat dacă există o suspiciune rezonabilă privind autenticitatea bonurilor valorice pe suport electronic sau identitatea dintre titularul bonului valoric pe suport electronic şi persoana cu handicap grav sau accentuat, reprezentantul legal, asistentul personal, asistentul personal profesionist sau însoţitorul, pentru persoanele cu handicap grav sau accentuat, părinte, tutore, asistent maternal sau persoana care se ocupă de creşterea şi îngrijirea copilului cu handicap grav sau accentuat în baza unei măsuri de protecţie specială, stabilită în condiţiile legii;
c) comercializarea bonurilor de carburant sau a cardurilor de carburant, contra unui preţ sau a altor bunuri/servicii decât cele stabilite prin prezenta hotărâre.
(2) Contravenţiile prevăzute la alin. (1) se sancţionează după cum urmează:
a) de la 1 la 2 puncte-amendă, faptele prevăzute la alin. (1) lit. a);
b) de la 10 la 15 puncte-amendă, faptele prevăzute la alin. (1) lit. b) şi c).
(3) Un punct-amendă reprezintă contravaloarea unui salariu de bază minim brut pe ţară garantat în plată, stabilit în condiţiile legii.
(1) Constatarea contravenţiilor şi aplicarea sancţiunilor prevăzute la art. 1914 se realizează de către personalul împuternicit din cadrul Ministerului Muncii şi Solidarităţii Sociale sau de către alte organe abilitate în condiţiile legii.
(2) Contravenţiilor prevăzute la art. 1914 le sunt aplicabile dispoziţiile Ordonanţei Guvernului nr. 2/2001 privind regimul juridic al contravenţiilor, aprobată cu modificări şi completări prin Legea nr. 180/2002, cu modificările şi completările ulterioare.”
4. Articolul 20 se modifică şi va avea următorul cuprins:
Anexele nr. 1-13 fac parte integrantă din prezentele norme metodologice.”
5. După anexa nr. 4 la Normele metodologice se introduc nouă noi anexe, anexele nr. 5-13, având conţinutul prevăzut în anexele nr. 1-9 la prezenta hotărâre.
La data intrării în vigoare a prezentei hotărâri se abrogă:
a)articolul V şi anexa nr. 3 din Hotărârea Guvernului nr. 1.118/2020 privind modificarea şi completarea Hotărârii Guvernului nr. 1.017/2018 pentru aprobarea Normelor metodologice privind modalitatea de acordare a drepturilor la transport interurban gratuit persoanelor cu handicap, precum şi pentru punerea în aplicare a prevederilor art. 24 alin. (9) şi (10) din Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, publicată în Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 1297 din 28 decembrie 2020;
b) Ordinul preşedintelui Autorităţii Naţionale pentru Protecţia Drepturilor Persoanelor cu Dizabilităţi nr. 160/2023 privind aprobarea Metodologiei pentru acordarea şi decontarea de bonuri de carburant şi/sau de bonuri valorice pentru alimentarea mijloacelor de transport electrice ori pentru decontarea carburantului necesar deplasării cu autoturismul, pentru aplicarea art. 24 alin. (9) şi (10) din Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, publicat în Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 156 din 23 februarie 2023.
Prezenta hotărâre intră în vigoare la data publicării în Monitorul Oficial al României, Partea I, cu excepţia art. I pct. 3 referitor la completarea cu art. 1914 şi 1915 a anexei la Hotărârea Guvernului nr. 1.017/2018, care intră în vigoare la 30 de zile de la data publicării.
Hotărârea Guvernului nr. 1.017/2018 pentru aprobarea Normelor metodologice privind modalitatea de acordare a drepturilor la transport interurban gratuit persoanelor cu handicap, publicată în Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 1111 din 28 decembrie 2018, cu modificările şi completările ulterioare, precum şi cu cele aduse prin prezenta hotărâre, va fi republicată în Monitorul Oficial al României, Partea I, dându-se textelor o nouă numerotare.
PRIM-MINISTRU ION-MARCEL CIOLACU Contrasemnează: Viceprim-ministru, Marian Neacşu p. Ministrul muncii şi solidarităţii sociale, Mădălin-Cristian Vasilcoiu, secretar de stat Ministrul dezvoltării, lucrărilor publice şi administraţiei, Adrian-Ioan Veştea Ministrul transporturilor şi infrastructurii, Sorin-Mihai Grindeanu Ministrul finanţelor, Marcel-Ioan Boloş
6. Certificat de încadrare în grad de handicap (număr/serie/dată) . . . . . . . . . .
7. Gradul de handicap . . . . . . . . . .
II. (Se completează de către reprezentantul legal, asistentul personal, asistentul personal profesionist sau însoţitorul, pentru persoanele cu handicap grav sau accentuat, părinte, tutore, asistent maternal sau persoana care se ocupă de creşterea şi îngrijirea copilului cu handicap grav sau accentuat în baza unei măsuri de protecţie specială, stabilită în condiţiile legii. Se prezintă documentele de identitate în original.)
Actul şi valabilitatea acestuia, prin care persoana este desemnată reprezentant legal, sau documentul care face dovada reprezentativităţii, conform pct. II: . . . . . . . . . .
Pentru anul calendaristic . . . . . . . . . . îmi exprim opţiunea:
□ pentru acordarea gratuităţii la transportul interurban;
□ pentru decontarea carburantului necesar deplasării cu autoturismul;
□ acordarea bonurilor de carburant pe suport hârtie;
□ acordarea de bonuri valorice pe suport electronic (card carburant).
Cunoscând prevederile art. 326 din Legea nr. 286/2009 privind Codul penal, cu modificările şi completările ulterioare, cu privire la falsul în declaraţii, declar pe propria răspundere că deplasările sunt efectuate numai în interesul propriu/al persoanei cu handicap.
Sunt de acord cu prelucrarea datelor cu caracter personal în conformitate cu legislaţia în vigoare.
6. Certificat de încadrare în grad de handicap (număr/serie/dată) . . . . . . . . . .
7. Gradul de handicap . . . . . . . . . .
II. (Se completează de către reprezentantul legal, asistentul personal, asistentul personal profesionist sau însoţitorul, pentru persoanele cu handicap grav sau accentuat, părinte, tutore, asistent maternal sau persoana care se ocupă de creşterea şi îngrijirea copilului cu handicap grav sau accentuat în baza unei măsuri de protecţie specială, stabilită în condiţiile legii. Se prezintă documentele de identitate în original.)
Actul şi valabilitatea acestuia, prin care persoana este desemnată reprezentant legal, sau documentul care face dovada reprezentativităţii, conform pct. II: . . . . . . . . . .
Solicit decontarea carburantului pentru alimentarea mijloacelor de transport pentru care ataşez bonurile fiscale aferente:
Nr. crt.
Data bonului fiscal
Nr. şi seria bonului fiscal
Gradul de handicap
Valoarea de decontat
Gradul accentuat
Gradul grav
TOTAL
Solicit ca suma reprezentând decontarea carburantului să fie:
□ virată în contul . . . . . . . . . .
Cunoscând prevederile art. 326 din Legea nr. 286/2009 privind Codul penal, cu modificările şi completările ulterioare, cu privire la falsul în declaraţii, declar pe propria răspundere că deplasările sunt efectuate numai în interesul propriu/al persoanei cu handicap.
Sunt de acord cu prelucrarea datelor cu caracter personal în conformitate cu legislaţia în vigoare.
6. Certificat de încadrare în grad de handicap (număr/serie/dată) . . . . . . . . . .
7. Gradul de handicap . . . . . . . . . .
II. (Se completează de către reprezentantul legal, asistentul personal, asistentul personal profesionist sau însoţitorul, pentru persoanele cu handicap grav sau accentuat, părinte, tutore, asistent maternal sau persoana care se ocupă de creşterea şi îngrijirea copilului cu handicap grav sau accentuat în baza unei măsuri de protecţie specială, stabilită în condiţiile legii. Se prezintă documentele de identitate în original.)
Actul şi valabilitatea acestuia, prin care persoana este desemnată reprezentant legal, sau documentul care face dovada reprezentativităţii, conform pct. II: . . . . . . . . . .
Cunoscând prevederile art. 326 din Legea nr. 286/2009 privind Codul penal, cu modificările şi completările ulterioare, cu privire la falsul în declaraţii, declar pe propria răspundere că deplasările sunt efectuate numai în interesul propriu/al persoanei cu handicap.
Sunt de acord cu prelucrarea datelor cu caracter personal în conformitate cu legislaţia în vigoare.
6. Certificat de încadrare în grad de handicap (număr/serie/dată) . . . . . . . . . .
7. Gradul de handicap . . . . . . . . . .
II. (Se completează de către reprezentantul legal, asistentul personal, asistentul personal profesionist sau însoţitorul, pentru persoanele cu handicap grav sau accentuat, părinte, tutore, asistent maternal sau persoana care se ocupă de creşterea şi îngrijirea copilului cu handicap grav sau accentuat în baza unei măsuri de protecţie specială, stabilită în condiţiile legii. Se prezintă documentele de identitate în original.)
Actul şi valabilitatea acestuia, prin care persoana este desemnată reprezentant legal, sau documentul care face dovada reprezentativităţii, conform pct. II: . . . . . . . . . .
Cunoscând prevederile art. 326 din Legea nr. 286/2009 privind Codul penal, cu modificările şi completările ulterioare, cu privire la falsul în declaraţii, declar pe propria răspundere că deplasările sunt efectuate numai în interesul propriu/al persoanei cu handicap.
Sunt de acord cu prelucrarea datelor cu caracter personal în conformitate cu legislaţia în vigoare.
Începând cu data de 23.02.2023 au apărut noi modificări legislative prin Ordinul nr.160/2023 privind aprobarea Metodologiei pentru aplicarea art.24 alin. (9) și (10) din Legea nr.448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, fiind introdusă și cea de-a treia opțiune pentru beneficiari, respectiv acordarea bonurilor de carburant și/sau a bonurilor valorice pentru alimentarea mijloacelor de transport electrice.
Astfel, într-un AN CALENDARISTIC, persoanele încadrate în grad GRAV, GRAV CU ASISTENT PERSONAL sau ACCENTUAT pot opta, la cerere, pentru:
Acordarea gratuității la transportul interurban;
Decontarea carburantului necesar deplasării cu autoturismul și/sau acordarea de bonuri valorice pentru alimentarea mijloacelor de transport electrice;
Acordarea bonurilor de carburant.
Acordarea bonurilor de carburant şi/sau a bonurilor valorice pentru alimentarea mijloacelor de transport electrice ori decontarea carburantului necesar deplasării cu autoturismul aflat în proprietatea persoanelor cu handicap şi/sau a familiei, asistentului personal, asistentului personal profesionist sau însoţitorului, pentru persoanele cu handicap grav sau accentuat, a părintelui, a tutorelui, asistentului maternal sau persoanei care se ocupă de creşterea şi îngrijirea copilului cu handicap grav sau accentuat în baza unei măsuri de protecţie specială, stabilită în condiţiile legii, se face astfel:
semestrial, dacă documentul care atestă încadrarea în grad de handicap are valabilitate permanentă, şi
trimestrial sau fracţional (lunar), în funcţie de perioada de valabilitate a documentului care atestă încadrarea în grad de handicap, într-un an calendaristic.
Decontarea carburantului se face în limita a 1.500 lei/an – pentru persoanele încadrate în grad de handicap Grav / Grav cu asistent personal, respectiv 750 lei/an – în cazul persoanelor cu grad de handicap Accentuat.
Persoanele îndreptățite pot depune la Registratura D.G.A.S.P.C. județeană), următoarele documente:
Cerere tip privind exprimarea opțiunii (Anexa 1);
Cerere tip privind decontarea carburantului și/sau a bonurilor valorice pentru alimentarea mijloacelor de transport electrice (Anexa 2) / Cerere tip privind acordarea bonurilor de carburant în baza art. 24 alin. (9) şi (10) din Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap (Anexa 3), după caz;
Bonurile fiscale doveditoare (în original, ștampilate, care să aibă valabilitate în ultimele 60 de zile de la data efectuării călătoriei, respectiv data bonului fiscal) – pentru decontul de carburant;
Document de cont bancar cu indicarea contului IBAN unde se va vira contravaloarea – pentru decontul de carburant;
Pentru opțiunea:
Decontarea carburantului şi/sau a bonurilor valorice pentru alimentarea mijloacelor de transport electrice necesar deplasării cu autoturismul se face în baza unei cereri de decontare, modelul acesteia fiind prevăzut în Anexa nr. 2.
Acordarea bonurilor de carburant în baza art. 24 alin. (9) şi (10) din Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap se face în baza unei cereri, modelul acesteia fiind prevăzut în Anexa 3. La finalul lunii se va întocmi de către D.G.A.S.P.C. județeană un necesar al bonurilor de carburant, în vederea achiziționării acestora prin intermediul Sistemului Electronic al Achizițiilor Publice. Ulterior achiziționării veți fi contactați spre a ridica bonurile de carburant solicitate.
Bonurile de carburant acordate vor putea fi utilizate doar în unităţi de distribuţie a produselor petroliere care au încheiate contracte de prestare/furnizare a acestor servicii cu D.G.A.S.P.C. județeană.
Bonurile de carburant pot fi utilizate doar pe teritoriul României, în termenul de valabilitate pentru care au fost emise.
Unităţile de distribuţie a produselor petroliere nu acordă rest de bani la bonurile de carburant.
În cazul pierderii sau furtului bonurilor de carburant nu se acordă altele în schimb şi nu se emit duplicate. Acordarea se poate face doar pentru bonurile rămase neridicate pentru restul perioadei dintr-un an calendaristic.
*În situaţia în care a fost exprimată opţiunea pentru acordarea de bonuri de carburant şi/sau de bonuri valorice pentru alimentarea mijloacelor de transport electrice ori pentru decontarea carburantului, nu se mai acordă bilete de transport interurban persoanelor prevăzute la art. 24 alin. (2) şi (4) din Lege sau pentru decontarea carburantului necesar deplasării cu autoturismul aflat în proprietatea acestora, familiei, asistentului personal, asistentului personal profesionist sau însoţitorului, pentru persoanele cu handicap grav sau accentuat, părintelui, tutorelui, asistentului maternal sau persoanei care se ocupă de creşterea şi îngrijirea copilului cu handicap grav sau accentuat în baza unei măsuri de protecţie specială, stabilită în condiţiile legii.
** În cazul opțiunii pentru mijloacele de transport electrice, vă informăm că până la încheierea unor CONTRACTE de servicii cu unitățile de distribuție a produselor petroliere, D.G.A.S.P.C. județeană suspendă activitatea de primire a cererilor pentru această categorie de autoturisme.
*** Se primesc în schimb cererile pentru celelalte opțiuni existente (bilete de călătorie/decont de carburant/bonuri de carburant).
În perioada 9-20 octombrie am făcut recuperare la Clinica Sfântul Nectarie din orașul Câmpulung Moldovenesc județul Suceava, unde am fost într-o familie sub ocrotirea Sfântului Nectarie și cu un terapeut sufletist. Pentru prima oară în viață am primit masaj înainte de gimnastică, ceea ce este foarte benefic și având în vedere că făceam câteva minute de la hotel până la clinică, fiind dimineața mai rece, se accentua spasticitatea musculară, dar cu ajutorul masajului mă încălzeam și mușchii se relaxau.
Am făcut exerciți și la o bicicletă specială pentru terapie, ceea ce îmi place și îmi ajută.
Am făcut și drenaj limfatic cu numeroase beneficii pentru stimularea circulației limfatice și sangvine periferică.
Au fost 10 zile de terapie minunate între prieteni, cu rezultate satisfăcătoare!
Într-o eră a tehnologiei în care tindem să blamăm vechile obiceiuri, descoperim că acestea au avut un mare rol în viața comunităților. Serile de șezătoare, unde se spunea poezii și se cânta cântece bătrânești la gura sobei, fiind o terapie de relaxare după o vară istovitoare la muncile câmpului.
În ultimii ani s-a constatat că terapiile medicale împreună cu activitățile recreative dau rezultate foarte bune în procesul de recuperare a pacientului.
Așa ne-am gândit că, lângă viitoarea clinică Sfântul Nectarie ar fi bine să facem o șezătoare pentru pacienți cât și pentru însoțitori, în care să se dezvolte abilități motrice și de comunicare.
Cine dorește să sprijine acest proiect, o poate face în următoarele conturi:
Conturile Asociației Freamăt de Speranță sunt:
RO 92 BTRL RON CRT 03 0858 4101 ÎN LEI
RO 42 BTRL EUR CRT 03 0858 4101 ÎN EURO
RO 46 BTRL USD CRT 03 0858 4101 ÎN DOLARI
COD SWIFT: BTRLRO22
Conturile sunt deschise la Banca Transilvania, sucursala Câmpulung Moldovenesc.
Titular de conturi:
Ancuța Iuliana Crăciun.
Cont PayPal:
asociatiafreamatdesperanta@yahoo.com
Mai multe informații despre activitatea noastră, găsiți pe site-ul asociației.
De multe ori dizabilitatea locomotorii vine la pachet cu alte suferințe la fel de grele așa cum este și Alex, un copil ce oferă doar are un zâmbet inocent, dar care are nevoie de ajutor permanent.
Așa a apărut Asociația Murmur de copil pentru a fi ajutat acest suflet greu încercat de suferință și este crescut și îngrijit doar de mamă, fiindcă tatăl l-a părăsit nepăsător. Nevoile acestui copilaș sunt multe și costisitoare. De la scutece, de care nu se poate lipsi nici o clipă, până la alimentație sănătoasă, medicamente și multă terapie. Ori dintr-un salar de asistent personal, o alocație dublă și o pensie alimentară nu se poate susține aceste nevoi.
Cine dorește să sprijine acest copilaș o poate face în următorul cont:
RO 36RNCB 0236 1753 3376 0001
Deschis la BCR sucursala Câmpulung Moldovenesc, județul Suceava.
Titular de cont: Merchis Ștefania Cornelia (mama copilului)
Mereu suntem avertizați să avem grijă cu cine intrăm în contact pe internet, dar eu mereu găsesc oameni minunați.
Am descoperit că pot să dau click de pe tasta 5 din zona numerică din dreapta fără ca Num Lock să fie activat, numai că pe neașteptate se tasta click dreapta și oricât aș fi încercat fără repornire nu rezolvam. Odată s-a schimbat brusc comanda în timp ce lucram ceva ce nu puteam opri. Atunci am chemat-o pe mama ca să mă ajute și după ce am terminat am căutat pe net problema respectivă, dar fără răspuns pe tema dorită. După ce am citit un astfel de articol am decis să scriu la contact cu ce mă confruntam și după o săptămână primesc un e-mail de la domnul Ciprian Rusen de la site-ul digitalcitizen.ro că nu știe ce să-mi răspundă, dar că o să cerceteze problema. Săptămâna aceasta am primit acest articol în care spune că, tasta F10 cu Shift schimbă clickul pe tasta 5.
Articolul respectiv mai cuprinde și alte sfaturi interesante și urmează să le cercetez cu atenție la sfatul domnului Rusen căruia îi mulțumesc pentru ajutor!
Publicat de Marius Girada 
VREAU SĂ LUPT! 