Mario și Medeea sunt cei mai mici din lume care suferă de PARAPLEGIE SPASTICĂ EREDITARĂ TIP 56 (SPG56)
Strângem 1,2 MILIOANE DE EURO pentru terapia genică pentru Mario și Medeea. Cei doi frați sunt afectați de o boală genetică neurodegenerativă numită paraplegie spastică ereditară tipul 56. Această afecțiune este extrem de rară, existând doar 13 cazuri raportate în întreaga lume. Pentru ei este disponibilă terapia genică cu ajutorul căreia boala nu va mai progresa, iar ei își pot relua funcțiile motorii.
Povestea noastră
Suntem Vlad și Mădălina Voinea, părinții a 3 copii speciali. Ne-am mutat în Italia la Roma în urmă cu 3 ani, când primul nostru copil s-a îmbolnăvit de leucemie. Medicii de la Bambino Gesù l-au tratat cu profesionalism, iar acum David este bine. Când David s-a îmbolnăvit, eram însărcinată cu cel de-al doilea. Atunci când am sărbătorit terminarea chimioterapiei intravenoase cu David, am sărbătorit și nașterea celui de-al doilea copil, Mario. Mario s-a născut pe 01.07.2021 la Spitalul Gemelli la Roma. Totul a decurs foarte bine, David se recupera după tratament iar Mario creștea și se dezvolta armonios. Între timp, am aflat că mai așteptăm un bebeluș. Mare a fost bucuria pentru noi. Dumnezeu ne binecuvânta cu încă un copil.
Fericirea noastră a mai durat puțin. Când Mario a împlinit 11 luni s-a îmbolnăvit brusc. A avut febră înaltă. De miercuri până sâmbătă a paralizat complet. O foarte mare durere pentru noi!
Am mers la investigații medicale cu el. S-a ridicat suspiciunea unei boli neurologice genetice, fapt dovedit după ce au sosit rezultatele tuturor investigațiilor. Odată cu confirmarea diagnosticului, a mai apărut o problemă. Boala fiind genetică și bebelușul pe care îl așteptam cu atâta dragoste era suspect de aceeași boală. Povestea se repeta. Aveam un copil în vârstă de 6 ani în recuperare după leucemie, unul bolnav neurologic și o sarcină de 30 de săptămâni pe drum. Am ales împreună cu medicii să testăm bebelușul la naștere. Am testat bebelușul și rezultatul a fost nefavorabil. Și bebelușul are aceeași boală genetică ca și fratele mijlociu.
Ce este SPG56?
SPG56, o tulburare neurodegenerativă extrem de rară, ne-a împins familia într-o lume a incertitudinii. Boala celor doi frați, Mario și Medeea, o boală care afectează celulele nervoase responsabile de mișcarea voluntară, fapt ce nu le permite copiilor să stea așezați singuri, să se joace, să meargă sau să facă orice specific vârstei lor. Să fii martor la lupta lor este o durere pe care niciun părinte nu ar trebui să o îndure.
Drept urmare, Mario și Medeea au în față o viață limitată de dizabilități fizice, iar povara asupra familiei noastre este incomensurabilă.
Ne-am dedicat să găsim cea mai bună îngrijire posibilă pentru Mario și Medeea. Amândoi fac câte 3-4 ore de terapie pe zi – kinetoterapie, stimulare cognitivă, psihoterapie, terapie ocupaţională. Aceste terapii urmăresc să încetinească progresia bolii și să le îmbunătățească calitatea vieții. Cu toate acestea, niciuna dintre achizițiile pe care le fac prin eforturi uriașe nu poate fi garantată și ar putea fi pierdută în orice moment. De asemenea, familia noastră se confruntă cu o presiune financiară enormă, cheltuielile lunare pentru terapie fiind semnificative.
Vindecarea – o rază de speranță din Australia
O rază de speranță strălucește din Australia, unde a fost dezvoltată o terapie genetică specială destinată combaterii SPG56. Acest tratament revoluționar are ca obiectiv abordarea cauzei principale a bolii, cu potențialul de a opri progresia acesteia și, eventual, de a restabili funcțiile motorii pierdute. Cu toate acestea, această speranță vine la un preț considerabil: 600.000 de euro pentru fiecare copil.
Suntem într-o cursă contra timp pentru a accesa terapia genică ce promite să oprească evoluția SPG56. Prin abordarea problemei direct la sursa ei genetică, acest tratament ar putea nu doar să prevină deteriorarea ulterioară, dar și să inverseze efectele deja manifestate. Visăm cu ochii deschiși la o lume în care Mario și Medeea pot merge, alerga și îmbrățișa viața din plin!
Impactul vostru
Ne-am luptat fără încetare, căutând tratamente și terapii pentru a le oferi copiilor noștri șansa la o viață normală. Acum, ne aflăm într-un moment crucial. Tratamentele sunt programate pentru septembrie, iar costul este uluitor – 1,2 milioane de euro pentru ambii copii.
Mario și Medeea au nevoie de ajutorul vostru pentru a accesa terapia genică ce le va schimba viața! Compasiunea și generozitatea voastră vor avea un impact enorm, dându-le viața înapoi și salvându-i de PARAPLEGIE SPASTICĂ EREDITARĂ TIP 56.
În calitate de părinți, ne-am văzut copiii îndurând mai mult decât ar trebui orice copil. Sprijinul vostru înseamnă totul pentru pentru Mario și Medeea. Vă rugăm să împărtășiți povestea noastră, să donați cât puteți și să fiți alături de noi în lupta împotriva SPG56. Împreună, putem fi farul speranței de care au nevoie copiii noștri!
Mai multe detalii și sistemul de donații electronic se găsesc pe site-ul Asociația Victoria Noastră.
VREAU SĂ LUPT! 