UN ÎNGERAȘ STRIGĂ DUPĂ AJUTOR

28 noiembrie 2019

În prag de sărbători, doresc să vă fac cunoscută povestea Alexandrei, o tânără mămică de doar 23 de ani, eu o numesc “Mămica SuperErou” Pentru mine personal este o lecție de viață și îi mulțumesc lui Dumnezeu că am avut șansa de a o cunoaște Viața Alexandrei a luat o întorsătură neașteptată încă de când a aflat că este însărcinată, o sarcină așteptată, o sarcină mult dorită, gemelară care a decurs perfect până la 30 de săptămâni, când unul din puii ei a decis să fie o stea ce înfrumusețează azi cerul…tânăra mămică a continuat să lupte până la 37 de săptămâni, o luptă pentru supraviețuire a mamei (deoarece viața ei era în pericol) și pentru a păstra cealaltă minune din burtica ei. Copilul s-a născut în cele din urmă, cu ajutorul Bunului Dumnezeu, sănătos și azi este un băiețel voinic de 3 anișori. Până aici povestea este aparent normală… însă, după 1 an de zile, exact de ziua băiețelului când ar fi trebuit să fie o zi de sărbătoare, Alexandra, a primit din nou o lovitură…a aflat că șotul, iubitul, prietenul și sprijinul ei are cancer la colon, ea fiind în acestă perioadă însărcinată din nou.
A aflat că are o tumoare prea mare care este prea extinsă pentru a putea fi scoasă și astfel a început acea perioadă de calvar… i-au pus anus contra naturii, a fost nevoit să facă 1 an de zile chimioterapie, în urma căreia a rămas fără păr și a început să se “uște” pe picioare. Cu toate aceste probleme, exista speranța vieții care creștea în burtica ei, o nouă sarcină care până la 33 de săptămâni a decurs perfect normal. La controlul de 33 de săptămâni copilul era suspect de anevrism de vena Galeni, iar după un RMN fetal li s-a confirmat diagnosticul. Această veste tristă însă nu a îngenuncheat-o, ci i-a dat putere să lupte, să caute clinici, să caute rezolvare. Așa a aflat că, în străinătate există șansa să fie operat după naștere, fiind și acceptați de o clinică din Budapesta.
Rareș, o minune trimisă de Dumnezeu pe pământ, ce azi are 1 an și 9 luni, un Înger de băiat, s-a născut la 40 de săptămâni, iar la o săptămână a avut loc prima lui intervenție. O intervenție ce a durat 6 ore, timp în care inima i-a fost oprită medical zic eu, pentru că Dumnezeu a fost cel ce a preluat controlul și în ciuda intervenției dificile puiul de înger a supraviețuit. Noaptea însă a făcut hemoragie, nu a eliminat sângele și astfel au urmat alte două operații. În urma acestei intervenții a stat aproape 4 luni în comă indusă, cu aparat de oxigen. și- a revenit, dar hemoragia a distrus o mare parte din creier. S-au întors în România, iar după alte două luni Micul Erou a fost operat din nou, pentru a i se pune shunt din cap până în abdomen. În același interval de timp soțul ei a fost pentru a doua oară, tumoarea fiind îndepărtată cu succes.

Toate lucrurile păreau că merg spre o normalitate, până anul acesta în luna octombrie, când au aflat că micuțul lor erou, are capul plin cu chisturi, edem cerebral, și malformație arterio venoasă și pentru a fi “paharul plin” au primit și vestea că soțului în vârstă de doar 29 de ani, i-a recidivat tumoarea, programându-l pentru data de 4 Decembrie la operație la Cluj, unde a fost operat și în primele dăți.
Pentru Micuțul Erou, familia speră ca salvarea să fie posibilă undeva în străinătate, unde se cunosc și alte metode, proceduri. Pentru moment, părinții caută variante, deoarece răspunsul din Budapesta, București și de la 3 medici din Cluj este că, are nevoie de 2 operații, jumătate din creierul lui fiind distrus de la primele operații. Dacă vor alege să îl opereze acum, va fi distrusă și cealaltă parte din creier, rămânând astfel într-o stare vegetativă…fiind nevoie și de o altă operație, prin care trebuie îndepărtat osul gâtului pentru a ajunge la blocajul din mijlocul cerebelului. Căpșorul lui fiind plin de chisturi, care dacă sunt sparte se pot înmulți. Deci dacă familia ar decide să îl opereze și dacă ar rezista în timpul operațiilor, Micul Erou, ar rămâne într-o stare vegetativă, doar la aparate … Să iei ca părinte o decizie de genul acesta cred că este exact cum ai renunța la aer și astfel la viață…După cum am menționat mai sus, se caută alte variante la clinici în străinătate, însă totul costă, de la cea mai mică investigație, la tratamente, drumuri. Sperăm să găsim un om cu inimă mare care să îi ajute, să facă conexiunile necesare și să găsească o cale ca această poveste să facă pași spre zile mai bune!
Eu sper ca Dumnezeu să deschidă cerul pentru ei, iar din puținul fiecăruia și cu ajutorul vostru oameni frumoși să schimbăm un destin…să facem MAGIE
Cine dorește să ajute această familie, am rugămintea să contacteze minunata mămică Totodată rog a-i purta în rugăciuni, sunt sigură că Dumnezeu va face minuni! Mulțumim și Dumnezeu să vă Binecuvânteze!

Cont în lei: RO 15 BRDE 050 SV 97728640500

Deschis la: BRD sucursala Oradea.

Titular: Cotuț Alexandra Ioana.

Pentru contact pun profilul de facebook al mamei


AFLAT ÎN SITUAȚIA GREA

31 august 2019

Am fost contactat pe Facebook de Ștefan Cătălin din Bolintin Vale, județul Giurgiu, cu dorința să-l ajut. Fiind și eu cu probleme de sănătate n-am posibilitatea să-l ajut, dar m-am gândit să scriu pe blog.

Redau mai jos postarea sa.

,,Numele meu este Ștefan Cătălin, sunt un băiat din Bolintin Vale județul Giurgiu.

Acum 4 ani am avut un accident de motor, în urma căruia am rămas paralizat total. O am doar pe mama care ma îngrijește și mă ajută. Ea are 66 de ani, nu mai are putere pentru a mă îngriji. O ducem foarte rău cu banii, nu ne ajung nici măcar de tratamentul meu lunar. Pentru starea mea de sănătate cred că nu se mai poate face nimic decât recuperare, dar aș dori să ajung la medici specialiști, până acum nu mi-am permis pentru că nu m-a ajutat nimeni. Acum sunt operat la gât și am traheostomă, nu pot vorbi, nu pot sta în fund și nu am mai ieșit din casă din luna Noiembrie. Fiecare formă de ajutor contează, apreciez orice formă de omenie și de implicare în găsirea unei soluții!

Va mulțumesc, oameni buni cu suflet mare!
Pentru depunere cont banca Raiffleisen
Cod IBAN RO94 RZBR 0000 0600 2117 7293
Cod IBAN. RO67 RZBR 0000 0600 2117 7294

Sunt conturile mele personale

Telefon 0733765850.”


DAVID ESTE UN LUPTĂTOR

10 iunie 2018

El este David Irimescu, are șapte ani deși arată ca un copil de patru ani și este diagnosticat cu paralizie cerebrală tetrapareză spastică. Un copil căruia nu i s-au dat șanse de supraviețuire în nenumărate rânduri, atât de multe încât, oricât de ciudat ar suna, ne și obișnuiserăm să auzim asta. Diagnostice multe, două hemoragii cerebrale și foarte multe stop-uri cardio-respiratorii, crize, chinuri și tratamente îngrozitoare, operații, spaima după spaimă, an după an…

La prima intervenție chirurgicală (retinopatie) , medicul ne-a spus ca va orbi în câteva zile dacă nu-l operăm urgent dar nu-i garantează supraviețuirea în timpul operației. Trebuia să luăm o decizie atât de grea, într-un timp așa scurt și ce-i mai important, trebuia să fie alegerea cea mai bună. De multe ori simțeam că nici nu mai ating pământul de cât eram de pierdută în durere. Îmi îndreptam de fiecare dată privirea spre cer și așteptam parcă un semn spunându-mi ca nu eu sunt cea care trebuie să decidă. Uneori evadam seara plutind în derivă pe străzile din jurul spitalului, plângând în locuri mai întunecate pentru a nu mă vedea nimeni și atunci când mă așteptam mai puțin, a trecut prin fața mea un copil cu un mănunchi de baloane colorate, frumoase… cred că le-am văzut mai colorate decât erau, și atunci am simțit că David va supraviețui și va putea să vadă și aceste minunate culori. A supraviețuit! David a fost o minune și pentru medici. Au ajuns să-l iubească pentru că le depășiseră așteptările și încă o face în continuare.

După o vreme mi s-a spus că va fi o legumă și că n-am ce să mai fac cu el. Mi-am luat copilul și am ieșit din cabinet fără să scot un cuvânt. Nu am acceptat, nu voiam să cred… și bine am făcut.

David a indurat atâta durere cum nu am mai văzut. Atât de multă durere încât acum pare înfrățit cu ea. Îl învăț să urce treptele și uneori se lovește foarte tare cu tibia de muchia treptei din cauza spasticității și a mișcării necontrolate a piciorului însă el își ține respirația și îndură fără să plângă sau să scoată măcar un sunet. Nu-l văd să plângă atunci când se rănește, dar plânge foarte tare dacă îi rănești sufletul. E un copil atât de sensibil, bun și plin de viață, altruist și înțelept, atât de deștept încât iți spune tot ce vrea fără să poată vorbi. Poate să pronunțe doar câteva cuvinte, câteva în engleză dacă în română sunt prea greu de pronunțat dar înțelege mai profund decât bănuim noi c-ar face-o, dovedindu-ne asta de foarte multe ori. A învățat chiar citească cuvinte simple și scurte. Nu poate să stea nici măcar în șezut dacă nu e sprijinit, nu merge de-a bușilea, nu se târăște iar cu mâinile poate apuca foarte rar ceva. Face pași, mulți pași, ar merge kilometri dar numai susținut. Am lucrat foarte mult cu el în țară și în străinătate, a progresat foarte mult de la stadiul de așa-zisă ”legumă”. Dacă îl țin de mânuțe, țopăie, merge ca și piticul, urcă trepte și coboară, sare, dă cu piciorul în minge, îl plimb chiar și cu rolele etc. Adoră să stea în preajma copiilor chiar dacă el se joacă cu ei doar cu privirea… Îl iau în brațe și mă ascund cu el atunci când jucăm de-a v-ați ascunselea, îi mișc fiecare degețel pe tastatură să poată juca câte un joculeț pe laptop sau îi port mânuța ca să coloreze… nu vreau să piardă frumusețea copilăriei. Nu-l ținem niciodată în pat sau în scaun special ci e mereu în brațele noastre peste tot pe unde suntem și noi. A progresat foarte mult, cu vederea (strabism și nistagmus) și cu auzul (hiperacuzie), cognitiv a ajuns să fie aproape de vârsta pe care o are (dacă ar putea vorbi ar fi mai evident acest lucru) însă pe partea motorie și echilibru mai avem de lucrat. În prezent are nevoie de operații și 20 de sesiuni de tratament și recuperare în Spania. O sesiune de două săptămâni costă aproximativ 2000 euro iar cu toate cheltuielile aferente (bilete avion, cazare, transport la clinică, dispozitive speciale etc) 4000 euro asta însemnând 85 000 euro. Știu și simt când trebuie să fac ceva benefic pentru David, pentru că nu eu decid ci Cel de Sus o face, așa cum a făcut-o de la început. Sper că se vor găsi destule inimi bune și pentru David și ca Dumnezeu vă va îndrepta către noi. Știu că va veni și ziua în care va putea să-și îmbrățișeze părintii și fratele.

Iată conurile:

RO86BPOS07207878987RON01 (LEI)

RO21BPOS07207878987EUR01 (EURO)

Titular: Irimescu Gabriel Florin (tatăl)

Bancpost.

RO91BTRL00701201S14298XX (LEI)

Titular: Irimescu Gabriel Florin (tatăl)

Banca Transilvania.

RO36INGB0000999906824504 (LEI)

Titular: Lăbunț Nadia Florina (mama)
Banca ING.

PAYPAL adresa – nadia_labuntz@yahoo.com (mama)

Pagina de donație elctronică.

Telefon:

0741324466 (mama)

0749513578 (tata)

Povestea lui David o puteți găsi pe blogul său.


UN PREOT STRIGĂ DUPĂ AJUTOR

21 februarie 2018

Nimeni din această lume nu cunoaște planurile Lui Dumnezeu cu noi păcătoșii dându-ne Cruci ce nu le putem duce singuri! Spun asta pentru că și Preotul Gabriel Mandache din orașul Broșteni județul Suceava, este un om greu încercat de Dumnezeu având o fetiță cu o boală mai rară ce nu cedează la un simplu tratament dat de cel mai apropiat medic!

Fetița poartă numele Maicii Domnului care îi vor răsplăti pe cei ce o vor ajuta!

Iată contul:

RO 48 BRDE 340 SV 48 70 38 13 400.

Deschis la BRD, sucursala Broșteni județul Suceava!

Titular de cont: Mandache Gabriel!

Pentru informații puteți suna la 0747 768 696 – Preot: Mandache Gabriel!


CERE AJUTOR DIN INDIA

4 octombrie 2017

Ieri am intrat în dialog pe facebook cu Costache Marius Robert din București care mi-a povestit că se află cu soția Maya Von Night aflată în scaun cu rotile, în India pentru un tratament ayrvedic.

Acum ceva timp, îi s-a spus ca e ceva neregulă cu coloana ei. A făcut un RMN și îi s-a găsit o umflătură la vertebrele C 5 și C 6. Medicul specialist a spus că ar putea fi cancer însă nu vrea să pună un asemenea diagnostic până nu fac niște analize mai amănunțite. Însă analizele costă destul de mult și nu mai au bani să le facă. Momentan stă în casa unui prieten și el le dă de mâncare, tot ce mai avem nevoie și în paralel plătește kinetoterapia 400 RS pe zi de luni până sâmbătă.

Fundația Christian Hope care și-a luat angajamentul că îi va ajuta cu 10.000 euro li s-au dat doar 5000, spunându-le că restul de bani li vor primi pe parcurs. Pe lângă faptul că nu au mai primit nimic, când au spus că îi s-a găsit ceva la coloana și că dacă e cancer preferă să rămână acolo și să facă alte terapii, li s-a spus ca fundația nu mai e dispusă să îi ajute și li s-a sugerat să vină în România și să facă chimioterapie și să cedeze, „de la chimioterapie nu a murit nimeni”.

Iată contul:

RO 81 INGB 0000999905121441

Titular Costache Maria Valentina

Deschis la ING sucursala București.

Contact pe facebook


O TÂNĂRĂ DOREȘTE SĂ TRĂIEASCĂ

12 ianuarie 2017

Să încep oare povestea de la momentul 0 sau să trec direct la 23?

Măsurătorile mele se referă la ani! 0 reprezintă momentul în care m-am născut, 23 este punctul în care viața mea a luat o altă întorsătură și în punctul 30 mă aflu acum.

Hai să ne întoarcem la 23! De ce spun că viața mea a luat o altă întorsătură?

Să spunem povestea pe scurt, începând de la 23.

Au trecut câțiva ani buni de atunci și e posibil ca amintirile să fie vagi, deși sunt în permanentă în mintea mea. Nu toate, ci frânturi. Este greu și dureros să retrăiesc acele momente. Acum aproximativ șapte ani am descoperit că am o problemă medicală.

Cum e posibil? Greu de spus! Să ne întoarcem puțin în timp!

De ceva vreme mă simt cam rău! Să fie oare din cauza stresului acumulat până acum? Multe examene la facultate, cam multe probleme și acasă. Da! Cu siguranță asta este! Nu mă duc la doctor pentru că sper că o să treacă de la sine aceste cumplite dureri de cap și simptome (unele foarte ciudate). Cu siguranță sunt din cauza stresului! Am terminat cu examenele de la ASE, mă pot numi integralistă și anul acesta! Am motive să fiu veselă! Viața pare bună și nu prea! Nu, durerile mele nu s-au diminuat ci dimpotrivă, se accentuează pe zi ce trece! Cred că e cazul să consult un medic.

Urmez pașii ca la carte.

Pasul 1: trebuie să fac analizele uzuale de sânge!

Rezultatul: cât de cât bun și schimbări majore par să nu fie, dar totuși organismul meu îmi transmite niște semnale. Zic să-l ascult și să trec totuși la următorul pas.

Pasul 2: un consult ginecologic deoarece menstruația mea nu e regulată, uneori chiar absentă. Poate asta e cauza. Pasul 2 este și el realizat.

Rezultatul: o dereglare hormonală care bineînțeles că necesită un tratament hormonal. Mi se prescriu medicamente pe care încep să le iau. După o vreme, menstruația începe să se normalizeze (doar cu ajutorul medicamentelor). Decid să întrerup acest tratament deoarece consider că nu este normal să oblig organismul să producă ceva ce în mod normal ar trebui să facă. Mă întorc la medicul care mi le-a prescris și dânsul spune că sunt bine și că, în timp, organismul meu o sa revină la normal. Poate că ar trebui să încerc și pasul 3. Dar care ar fi? Durerile de cap continuă și nu-mi dau pace.

Pasul 3: Mă duc din nou să fac alte analize suplimentare de sânge.

Rezultatul: valori hormonale crescute.

Pasul 4: consult endocrinologic. Da, într-adevăr se pare că ar fi o problemă! Dar cel mai bine ar fi să facem și un R.M.N să vedem mai clar! Momentan, nu văd legătura între problemele hormonale și un R.M.N, dar este una foarte strânsă.

Acum da, fac conexiunile, însă în momentul acela nu reușeam. Toate drumurile la medici, trezitul dimineața, recoltatul sângelui, emoțiile rezultatelor, vizitele la medici, mi se păreau puțin obositoare și ciudate, din moment ce nu fusese cazul până atunci să le fac atât de des.

Revenim! Să spunem că R.M.N-ul face parte tot din pasul 4. Am fost programată prin Casa de Asiguri la aproximativ o lună după ce mi s-a dat trimiterea. Nu am considerat asta o problemă, deoarece nu era ceva urgent și puteam să aștept.

Ziua R.M.N-ului a venit.

Procedeul este același: trezit dimineața, puține emoții deoarece era ceva ce nu mai făcusem până acum. Senzații extrem de ciudate, un tub în care simți că te sufoci, momentul în care îți injectează substanța de contrast și simți că pentru câteva secunde îți ia foc întreg organismul. O experiență care speram să nu se mai repete. Nu-mi imaginam pe atunci că acest aparat o să devină unul dintre `prietenii` mei cei mai buni. Ce bine că a trecut!

Rezultatele vin peste câteva zile. Între timp încerc să alung orice gând că aș putea avea vreo problemă gravă.

Ziua în care trebuie să ridic rezultatul a venit! Nu reușesc să descifrez foarte bine termenii medicali și mă uit direct la concluzii: un macroadenom hipofizar! Ce o fi însemnând asta?! Cel mai bine ar fi să mă întorc la doamna doctor să-mi explice cum stă situația. E cazul să mă programez la un consult! Reușesc să-mi fac o programare și ajung la cabinet. Răspunsul tranșant și concluziile doamnei doctor – prezența unei tumori pe glanda hipofiză și necesitatea unei intervenții chirurgicale imediate – îmi provoacă o stare de greață și de agitație. Încerc să înțeleg toate aceste informații și ies din cabinet. Cam astea ar fi toate informațiile pe care mi le-a dat la momentul respectiv. Aha! Și că m-as putea opera la București sau la Iași. Decizia rămâne a mea!

Și acum? Ce ar fi trebuit să fac în continuare? Cred că am pierdut numărul pașilor! Am să încetez să-i mai număr pentru că s-ar ajunge la un număr extraordinar de mare. Încerc să-mi păstrez calmul și să înțeleg ce mi s-a spus. Doar că șansele de a înțelege sunt extrem de mici. Singurul cuvânt care mi-a rămas întipărit în minte este „tumoră” Am nevoie să-mi limpezesc mintea și să procesez informațiile. Poate lucrurile se vor clarifica până ajung acasă. Atât de multi termeni medicali pe care nu-i cunosc mă bulversează. Renunț momentan să mai caut și le comunic alor mei ce mi s-a spus. Un lucru extrem de complicat.

Și acum? Care sunt următorii pași? Nu am un răspuns și nu știu unde să mă îndrept. Încep să mă documentez și reușesc să îmi fac o programare la Institutul Parhon din București. Abia acum începe călătoria mea! Cea despre care am să vă povestesc.

Drumul e lung și anevoios.

Pornesc în această călătorie cu optimism și naivitate. E un drum pe care încă nu îl cunosc și poate că e mai bine că l-am început așa. Dacă ar fi să întorc timpul, nu cred că aș putea să fac ce am făcut. E mult prea greu acum. Însă, atunci, nu părea. Ziua în care trebuie să mă internez se apropie. Nu știu exact ce anume trebuie să fac și cum să mă pregătesc deoarece nu am mai fost pusă în situații de genul acesta. Și e atât de ciudat cum viața ți se poate transforma într-o clipă. După ceva timp, însă, ajungi să realizezi și să conștientizezi acel moment. Atunci, nu. Nici nu îți poți imagina că o să ajungi în asemenea situații. Pentru că este imposibil. Consideri că ești intangibil și că nimic rău nu se poate întâmpla cu tine. Lucru total neadevărat!

Să revenim. Ajung la Institut în București. După numeroase analize, mi se pune un diagnostic și anume: Boala Cushing printr-un macroadenom hipofizar secretant de ACTH. Ce ciudat! Nici măcar nu știu ce înseamnă și, oricât m-aș documenta, nu reușesc să înțeleg. Mai târziu am să o fac, însă, atunci nu. Boala Cushing este o afecțiune rară, caracterizată prin hipercortizolism cronic, datorat unui adenom hipofizar, hipersecretant de ACTH. Boala Cushing se asociază cu o scădere importantă a calității vieții pacienților, cu o morbiditate crescută (obezitate centrală, boală cardio-vasculară și hipertensiune arterială, dislipidemie rezistentă la insulină, diabet zaharat, osteoporoză și risc crescut de fracturi osteoporotice), precum și cu mortalitate de 4 ori mai mare comparativ cu populația normală.

Concluziile endocrinologilor au fost acelea că, trebuie să fiu supusă unei intervenții chirurgicală și asta cât mai repede, pentru îndepărtarea macroadenomului care, la momentul respectiv, avea în jur de 2 cm.

Din punct de vedere tehnic, operația putea fi făcută fără prea mari riscuri. Tumora era situată într-o poziție „bună” și nu ar fi trebuit să fie probleme în a fi extirpată cu șanse mari de reușită. Condiția era să fie făcută de un neurochirurg specializat în tumori hipofizare.
Nu mi s-a prezentat decât o variantă pe care, bineînțeles că am acceptat-o. Aș vrea acum să întorc timpul și să caut cea mai bună variantă, însă, din păcate, nu pot.

Urma să fac o intervenție chirurgicală în luna August, adică la câteva luni după ce mi s-a pus diagnosticul. Toate astea în anul 2010. Organismul meu trebuia să fie stabil până atunci, la fel și mintea mea. Cam greu, pentru că nu știi exact ce urmează să se întâmple, indiferent cât de mult te-ai documenta. Cărțile nu îți pot oferi decât niște informații tehnice și teoretice. Sentimentele și trăirile nu-ți le poate descrie nimeni.

Ziua cea mare a sosit. După analizele specifice care îmi confirmă din nou diagnosticul, urmează intervenția. Procedura a fost una grea pentru mine, atât psihic, cât și fizic. Trebuie să fii pregătit din toate punctele de vedere.

Intru în sala de operații, sunt primul pacient pe care domnul doctor îl operează în acea zi. Nu îl cunosc foarte bine pe domnul doctor. Doar ce l-am văzut și am vorbit foarte puțin cu dânsul. Nu-mi cunosc anestezistul, pentru că nu mi s-a dat ocazia să o fac, și nici pe ceilalți doctori care urmează să intre în sala de operație.

Mi se face un pic teamă, totul este alb în jurul meu. Mi se injectează un calmant pentru a fi cât mai liniștită. Riscul unei hemoragii interne în cazul unui pacientul agitat este foarte mare și atunci șansele ca operația să fie o nereușită, cresc.

Închid ochii și mi-e frig. Sunt acoperită pentru a-mi fi cald și adorm. Nu am simțit nimic pentru că am fost anesteziată total.

Intervenția mi s-a făcut prin abord transsfenoidal, adică prin nas. Nu am trecut prin chinul de a-mi pierde parul. Deși, asta ar fi fost cea mai mică problemă a mea. Aș fi făcut orice doar ca intervenția să decurgă bine. Operația s-a terminat după aproximativ 45 de minute și urmează să fiu mutată la terapie intensivă.

Dar de ce s-a terminat după 45 de minute, în condițiile în care o intervenție de genul ăsta durează în jur de 4, 5 ore? Nu am reușit să înțeleg nici acum ce anume s-a întâmplat atunci și de ce a durat atât de putin. Important este că medicul a tras concluzia că intervenția a fost o reușită și ca mi s-a extirpat un procent foarte mare din tumoră (în jur de 90%). Lucru total neadevărat, dar pe care urmează să-l aflu mai târziu.

Am fost mutată la terapie intensivă și după câteva ore m-am trezit. Nu mi s-a spus că nu o să pot respira pe nas atunci când o să mă trezesc pentru că mi s-au pus pansamente până în sinusuri. Șocul a fost extraordinar de mare atunci când m-am trezit și am încercat să respir. Probabil că am făcut un atac de panică și medicii au fost nevoiți să mă intubeze pentru a putea respira. Nu eram pregătită pentru asta, pentru că nu știam că urmează să se întâmple. După câteva ore, mă trezesc cu niște dureri infernale ce îmi cuprind tot organismul. O stare de amorțeală și inconștiență. Vreau doar să nu le mai simt!

Organismul meu este sub efectul anesteziei, la fel și mintea mea. Tot ce îmi doresc este să nu mai simt durere și ca totul să se termine. De ar fi fost atât de simplu! E greu acum, după atâția ani, să descriu acele sentimente și emoții amestecate cu durerea fizică. Au trecut. Acum nu mai privesc situația atât de rău ca atunci. Dar au trecut anii și sentimentele și-au pierdut din intensitate. Important e că eu să fiu bine și ca totul să nu fi fost în zadar.

După câteva zile mă externez de la neurochirurgie și mă internez la Institut pentru a-mi face analizele hormonale. Medicii neurochirurgi au considerat că ar trebui făcut un R.M.N după 3 luni post-operator.

În urma analizelor făcute în Institut au reieșit valori hormonale scăzute, aproape de nivelul normal. Lucru extraordinar de bun! De fapt, singurul lucru bun în urma acestei intervenții.
Urmează să revin în Institut să mi se repete analizele și să fac un R.M.N. Intre timp, trebuie să mă recuperez acasă.

Recuperarea nu a fost ușoară, însă, organismul meu a reușit să își revină repede. Aveam doar 23 de ani atunci, un organism sănătos și un sistem imunitar bun. Am revenit la viața mea de dinainte. Am revenit la serviciu și la facultate. Timp de 3 luni am încercat să mă protejez cât mai mult pentru a nu exista riscul de a se întâmpla ceva rău.

Nu eram pregătită pentru ce urma să aud în urma R.M.N-ului. Doctorul m-a asigurat că intervenția a fost o reușită și nu aveam motive să cred că nu ar fi așa. Nici măcar un dubiu.
Din păcate, nu a fost așa. Concluziile R.M.N-ului au fost că în urma intervenției a rămas o mare parte din macroadenom. Tot chinul prin care am trecut și toate acele dureri insuportabile au fost în zadar? Se pare că da!

Având în vedere că analizele hormonale erau în parametri normali, medicii endocrinologi au hotărât să nu acționăm în niciun fel. Era prea devreme pentru o reintervenție. Bineînțeles, totul trebuia monitorizat din 3 în 3 luni. Lucru pe care l-am făcut însă, pe măsură ce timpul trecea, valorile hormonale creșteau. La fel și macroadenomul. În doi ani, cât am stat sub monitorizare, valorile hormonale și tumoarea au ajuns la dimensiunea inițială. Din nou, s-a hotărât că este necesară o reintervenție chirurgicală. Organismul meu era stabil și putea suporta încă o operație. Dar să mă întorc la medicul care mi-a făcut prima intervenție? Acest lucru era exclus. Trebuie să caut alte variante. Și am găsit o altă variantă, pe care mi-aș fi dorit să o fi găsit și prima dată. Aceasta era o intervenție într-o clinică privată din București, făcută de cei mai buni medici din țară. Costurile erau, foarte mari.

Cu extraordinar de multe eforturi, am reușit să strâng suma necesară pentru a acoperi cheltuielile intervenției. Indiferent de condiții, durerile erau la fel. Și trebuia să o iau de la capăt. Lucru pe care l-am făcut.

E anul 2012. În mai am fost programată pentru operație. Am urmat aceleași procedee de dinaintea unei operații: analize de sânge, R.M.N, consultații endocrinologice. Diferențele dintre o clinică privată și sistemul public de sănătate sunt enorme. Nu există termen de comparație. Discuțiile cu medicii s-au desfășurat într-un alt mod, mi s-a prezentat situația într-un mod diplomat, dar totodată realist, precum și toate riscurile. Intervenția urma să fie făcută tot prin abord transsfenoidal, însă cu o tehnologie mai avansată. Concluzia medicului neurochirurg a fost aceea că nu poate extirpa tot macroadenomul deoarece zona devenise mai sensibilă în urma primei intervenții.

Evit să mă mai gândesc la ce o să se întâmple. Știu doar că trebuie să fac asta acum.

La fel ca și prima oară, mi s-a administrat un calmant. Este greu de descris în cuvinte ce am simțit. Ca într-un vis în care simți că nu ai control asupra ta, nu poți să strigi, nu poți să te miști. Corpul iți este imobilizat și oricât de multe eforturi ai face să te mobilizezi, nu o poți face. Preț de câteva secunde mi s-au proiectat imagini ale vieții de până atunci și toate persoanele dragi din viața mea. Am trăit sentimentul că nu voi mai avea ocazia să revăd aceste persoane și nici să mai trăiesc un alt moment. Pur și simplu sentimentul că totul se va sfârși. Este greu de descris în cuvinte. Aproape imposibil. O stare de neliniște și nevoia de a fugi. Chiar nu voiam să fac asta și aș fi vrut ca totul să se termine odată pentru totdeauna! Nu aveam unde fugi și nici unde să mă ascund.

Operația a durat în jur de 4, 5 ore. Dureri îngrozitoare și de data aceasta. Oare le mai pot face față încă o dată? Trebuie să pot. Încă putin și totul se va termina. Doar că nu a fost așa. În organismul meu s-a instalat, temporar, diabetul insipid, adică o afecțiune caracterizată prin sete intensă și urinare frecventă și în cantitate mare. În cazul meu, volumul urinar depășea 6 litri de urină în 24 de ore. Netratat, diabetul insipid se poate instala permanent în organism și poate duce la deshidratarea gravă a organismului. Din fericire, medicii au reușit ca acesta să nu se instaleze permanent în organismul meu. Pentru asta am fost nevoită să stau doar în secția de terapie intensivă până în momentul externării.
Spre deosebire de prima intervenție, mi s-a făcut un R.M.N post-operator. Se pare că o mare parte din tumoră a fost extirpată, rămânând doar restul tumoral care nu s-a putut scoate.
Am ajuns, din nou, în Institut pentru a-mi face analizele hormonale. Valorile hormonale scăzuseră, atingând iarăși normalul.

A urmat recuperarea. Puțin mai grea decât prima dată, organismul fiind mai slăbit. Mi-am revenit și de data asta. Mi-am urmat în continuare pașii firești. Am revenit la serviciu. Eram anul 2 la master și trebuia să-mi susțin proiectul de disertație, proiect pe care l-am finalizat pe patul de spital din Institut. Monitorizarea trebuia făcută în permanență. Nu mă mai gândeam la restul tumoral. Nu am crezut nicio clipă că ar mai fi cazul să acționez în vreun fel. Dar, din păcate, planurile mele nu au coincis cu realitatea. Se pare că, din restul tumoral, s-au născut noi celule care se extindeau și trebuiau distruse, într-un fel sau altul.

Era anul 2013 și mult prea devreme pentru o altă reintervenție chirurgicală. Medicii au hotărât ca în situația de față, cea mai indicată soluție este radio-chirurgia Gamma Knife, o procedură de tratament pentru anumite leziuni ale creierului, cu mari rate de succes și în cazul tumorilor hipofizare. Medicul direcționează cu mare precizie raze gamma către zona bolnavă din creierul pacientului.

Probabil că asta a fost cea mai îngrozitoare experiență pe care am trăit-o vreodată. Înainte de a începe această terapie, medicul trebuie să monteze pe capul pacientului un cadru stereotactic. Eu numesc acest cadru stereotactic ~casca de fier~. Nu pot descrie în cuvinte durerea pe care am simțit-o în momentul în care mi s-a montat casca pe cap. O durere inimaginabilă, inumană și greu de suportat. Procedeul în sine nu a fost dureros, asemănător cu R.M.N-urile pe care le fac atât de des. Ești băgat într-un tub unde trebuie să stai nemișcat și cu casca pe cap. Doar că, de data aceasta, medicul m-a întrebat ce anume poate să facă pentru ca procedura să decurgă cât mai bine și eu să stau cât mai relaxată. Lucru greu de făcut, având în vedere durerile pe care le aveam de la cască. Mi s-a pus muzică. Edith Piaf – Je ne regrette rien. (Încă mai am coșmaruri când aud acest cântec). Procedura s-a încheiat și după aproximativ 35, 40 de minute am fost scoasă din tub. Mi s-a explicat că procedura a decurs foarte bine, doar ca razele gamma își fac efectul în timp și acționează în organism aproximativ 3 ani.
A urmat recuperarea și după Gamma Knife. Nu a durat atât de mult că în cazul celor două intervenții chirurgicale, însă mi-a trebuit timp să pot să-mi liniștesc mintea, să o fac să arunce undeva într-un colț această amintire neplăcută. Este singurul lucru pe care am spus că nu o să-l mai fac niciodată.

Este ciudat în ce situații te pune viața. Am avut perioade bune și altele mai puțin bune în anul ce a urmat. Privind în urmă, consider că a fost unul din anii mei buni. Pentru că nu am mai făcut nicio intervenție, niciun fel de radio-terapie sau radio-chirurgie. Doar monitorizările la Institut.

Lucrurile păreau că intră pe un făgaș normal. Și, iarăși, se pare că m-am înșelat. 2015 a venit cu alte vești proaste pentru mine. Medicii care mă monitorizează nu mi-au putut prezenta o soluție. În schimb medicul endocrinolog mi-a propus să încerc un tratament nou, ce nu a fost încă testat pe o perioadă lungă de timp pentru a se putea cunoaște efectele. Unii pacienți au reacționat pozitiv, alții nu, ba chiar efectele adverse erau nenumărate: insuficiență renală, diabet zaharat de tip 2, valori crescute ale funcțiilor hepatice, hipotensiune arterială, bradicardie sinusală. Cu toate acestea, am decis să îl încerc.

Tratamentul cu Pasireotidă constă în auto-injectarea subcutanată, de doua ori pe zi, la nivelul abdomenului și părții superioare a coapselor. Efectele imediate sunt greu de descris în cuvinte. Pur și simplu simțeam cum organismul meu devine tot mai slăbit cu fiecare injecție administrată. Monitorizările pe care trebuia să le fac în timpul cât am fost sub acest tratament erau foarte riguroase și epuizante. O dată la două zile mi se recolta sânge pentru a se vedea nivelul funcțiilor hepatice, care ajunseseră la valori alarmant de ridicate. Cu toate acestea, eram hotărâtă să continui, însă medicul endocrinolog a decis să întrerupă acest tratament în urma instalării bradicardiei (valori ale tensiunii arteriale extrem de scăzute).

În momentul de față, lucrurile stau astfel: tumoarea mea a crescut în ultimul an într-un mod neașteptat ajungând la dimensiunea de aproximativ 3 cm. Neurochirurgii consideră că o intervenție chirurgicală nu ar fi indicată deoarece o mare parte din contingentul tumoral apasă pe nervul optic și riscurile unei intervenții sunt foarte mari. Indicația ar fi radio-chirurgia Gamma Knife. Pe de altă parte, radioterapeuții consideră că radio-chirurgia Gamma Knife nu ar fi o opțiune deoarece tumoarea este mare și riscul de a-mi pierde vederea este unul extraordinar de mare. Indicația acestora ar fi spre o intervenție chirurgicală.

Aceste răspunsuri m-au dezarmat.

Tot la îndrumarea medicului endocrinolog, am solicitat și ajutorul medicilor străini.
Răspunsul venit din partea profesorului Rudolf Falbush, Director al Centrului de Neurochirurgie endocrină în cadrul Institutului International de Neuroștiință (INI) din Hannover, Germania a fost unul favorabil. Dansul, un medic extraordinar de bun, specialist în intervenții pe hipofiză, consideră că poate face intervenția împreună cu echipa sa. Oare să fie acest medic cel care are dreptate și restul medicilor să se fi înșelat? Cum poți lua oare o decizie de acest gen? Viața mea se raportează în momentul de față la 32000 euro, acesta fiind costul estimativ al intervenției. De ce spun estimativ? Pentru că această sumă poate varia în funcție de evoluția mea și de reacțiile organismului post-operator.

Totul se rezumă în momentul de față la această sumă de bani, fiind singura speranță de care mă leg. Poate pentru unii nu reprezintă o enormitate, dar pentru mine DA. Răspunsul pe care I l-am dat doctorului a fost unul destul de vag. Nu pot să îi dau un răspuns clar și să mă programez pentru că nu am banii necesari pentru această intervenție.

Nu am exclus nici variantă radio-chirurgiei Gamma Knife, solicitând părerea profesorului Jean Marie Regis, doctor în cadrul departamentului de Neurochirurgie funcțională și stereotactica de la Spitalul din Timone, Marsilia, dar încă aștept un răspuns.

Momentan, optez pentru singura variantă care mi s-a oferit și anume – intervenția chirurgicală pe care domnul Profesor Rudolf Falbush ar putea să o facă, pentru că știu că și dacă aș primi un răspuns favorabil în privința radio-chirurgiei, aceasta nu s-ar putea face decât după o eventuală intervenție chirurgicală, având în vedere dimensiunile macroadenomului.

Încă îmi răsună în minte, concluziile unuia dintre medicii pe care i-am consultat, că riscul imediat, în absența unei intervenții, ar fi acela de a-mi pierde vederea. Luând în considerare evoluția incertă a tumorii și faptul că aceasta se află atât de aproape de creier și de numeroasele terminații nervoase, riscurile ar putea depăși „doar” pierderea vederii.

În mâna cui este viața mea acum? Știu că în mâna Lui Dumnezeu, dar omenește în mana cui? În mâinile mele nu mai este. Mi-am pierdut controlul asupra ei.

Iată conturile:

Petrică Simona Elena

Cont IBAN LEI: RO28RNCB0705060783300006

Cont IBAN EURO: RO98RNCB0705060783300007

Cont IBAN DOLARI: RO71RNCB0705060783300008

Cod swift pentru transfer internațional: RNCBROBU

PAYPAL: simonapetricaelena@gmail.com


O MAMĂ CERE AJUTOR

17 decembrie 2016

Mă numesc Alexandra Alexandru și am o fată pe nume Nicoleta ce are 23 de ani. De la vârsta de 6 luni nu vede din cauza unei erori medicale, nu a mers nu a mâncat până la vârsta de 4 ani (decât dat prin cea mai fină sită) medici spuneau că nu va trăi. La 7 ani s-a mai descoperit o altă boală Diabetul Insipid care din 2005 a terminat-o de tot. Atunci s-a scos de pe piața românească Adiuretinul tratament cu care îi mergea bine. Pastilele de acum pentru acest Diabet Insipid îi distrug corpul. Cu ajutorul oamenilor cu suflet am reușit să-i facem rost din străinătate de Minirin șprei sau picături care îi merge e, dar din păcate nu-l prea mai avem și mereu stau cu spaimă cu rămân fără el. De anul trecut Nicoleta a mai căpătat o boală Hidrocefalie comunicantă, are dureri mari de cap și fibromastoză la sânul drept pentru care acum trebuie să-i facem investigații dar la privat, are și litiază renală. Din cauza sânilor cu probleme are dureri mari suspecte și pelviene.

15555088_343551766014807_302569225_n

Doctori spun că trebuie să-i fac un RMN abdominal pelvian, dar din păcate nu avem bani necesari. Ea are nevoie de tratament mult, plus vitamine. De aceea îndrăznesc să apelez la voi dragi mei și am acte doveditoare bolilor. Avem un reportaj vechi din 2013 făcut de un post local atunci nu erau atâtea boli și la rândul meu sunt și eu bolnavă, dar viața fiicei mele contează cel mai mult. Vă mulțumesc!

Conturile:

Ron: RO32BTRLRONCRTO0310569801

Euro: RO79BTRLEURCRT0310569801

Banca Transilvania.

Titular:

Alexandru Alexandrina.


SĂ AJUTĂM UN SUFLET

22 septembrie 2016

Anul trecut am mai postat pe blog despre această fetiță de 16 ani din orașul Buziaș județul Timiș, cu Sindrom Rett ce se manifestă cu retard metal total și cu mari convulsii psihice. Pe lângă aceasta are și manifestări specifice autismului, precum și microcefalie, dar din păcate a fost diagnosticată doar de neurolog.

11412370_1609140769303745_2331397879109220590_n

În principiu, nu a făcut analizele genetice pentru a fi diagnosticată sigur cu sindrom Rett și pentru a continua cu un tratament corect specific sindromului respectiv. Analizele genetice sunt foarte scumpe în jur de 2400 de euro, iar casa de asigurări nu decontează aceste analize. Acestea se recoltează în Timișoara, apoi este trimisă în Japonia pentru investigare. Dacă ar fi diagnosticată corect poate s-ar găsi un tratament pentru liniștea ei și a familiei.

11412362_1611657449052077_3596898211577772979_n

Pe lângă această investigație, fetița are nevoie de 5 baxuri de scutece lunar mărimea 2 sau 110 – 75 centimetri ce ajung la 400 de lei și de păturele absorbante, (pentru că, scutecele nu rețin volumul mare de urină) de o alimentație sănătoasă și multe alte lucruri.
De aceea apelăm la cititorii blogului meu, în speranța că ne veți fi alături și ne veți susține pentru că aceasta fetită să-și găsească liniștea de care are nevoie.

Cont lei RO80BRDE360SV55045643600.

Cont euro RO03BRDE360SV83506013600.

Cod swift BRDEROBU.

Titular de conturi: Pălimariu Marta Gabriela.

Cont PayPal hiricivasile@yahoo.com

Adresa familie este:

Pălimariu Marta Gabriela

Strada Florilor nr 9

Localitatea Buziaș

Județul Timis.

Cod poștal 305100.

Număr de telefon 0747205023


UN TAXIU ÎN SLUJBA OAMENILOR

14 august 2016

Într-o lume a luptei pentru câștiguri financiare, un om ce a trecut printr-o situație grea cu mama sa, a înființat un taxi gratis pentru persoane cu dizabilități ce necesită transport la spital în afara urgenților.

Acest proiect merită sprijinit deoarece este un ajutor real pentru noi cei cu probleme de sănătate!

Site-ul organizație: TAXI GRATIS.RO


UN STRIGĂT DEPARTE DE ȚARĂ

10 august 2016

Mă numesc Munteanu Ana am vârsta de 39 de ani sunt căsătorită, am un băiat la vârsta de 16 de ani și am făcut o operație la coloana unde am avut un chist pe măduva șirei spinări m-au operat cervical la care după operație mi-a dat diagnosticul de metastază. I-a spus soțului meu și familiei mele că mai trăiesc trei luni și mor, le-a spus medicul să se pregătească de înmormântare. Mi-au dat să fac morfina și ai mei au cumpărat tot de înmormântare în afară de sicriu. Eu mă simțeam rău de la morfina si m-au dus la paliative unde sunt toți pe ultimul drum. Acolo am dat de o doamnă doctor care mi-a scos morfina și am început să-mi revin. Doamna doctor i-a spus soțului meu ca eu nu am metastază și să mă ducă la alt spital și să mai fac o rezonanta magnetica pentru că ceva nu e în regulă am făcut și mi-au spus că nu am metastază și trebuie să mai fac o operație.

13672222_1155858157820072_1471747782_n

Am făcut o și a două operație la care am început să îmi simt picioarele. Am făcut multă recuperare în Romania dar am venit în Italia pentru că nu mai avea cine să aibă grijă de mine, mama mea e bătrână tatăl meu a murit cu cinci ani în urmă, m-a îngrijit sora mea, dar avea si ea familie. Am făcut escare la fund la picioare și atunci soțul a hotărât să mă ia lângă el si pe mine și copilul. Am găsit clinică universitară care face cu celule stem și cu venim de albine în tălpi și mi-au dat o șansă să mă ridic cât de cât să mă dau jos măcar din pat și să mă duc la baie, nu-mi trebuie să fug, dar măcar să mă descurc singură să nu m-ai depind de nimeni și este greu să depinzi de cineva. Soțul meu vine de la serviciu să mă de-a jos din pat dacă stau mult an cărucior mi se umflă picioarele pentru că am și tromboza venoasa profundă. O clinică de aici din Italia mi-a dat o șansă, dar costul este de 10.000 euro. Vă rog să mă ajutați să pot să fac și eu măcar doi pași, știu că sunt oameni cu suflet bun!

Iată conturile:

IT 96 P 08315 59830 0000100007111.

4023 6006 5467 7592.

Titular Munteanu Ana.

Contact:

Ana Munteanu


Adela Pârvu - Interior design blogger

O viaţă avem? Colorată să fie!

Alăptează!

Resurse pentru suport in alaptare

WELCOME TO ROMANIA !

With this Blog we want to get you out there and explore this wonderful place called ROMANIA !

WordPress.com

WordPress.com is the best place for your personal blog or business site.

Adolescentzi

un blog pentru fiecare dintre voi

Blogul Asociatiei IHTIS Romania

Promovam interesele tinerilor cu dizabilitati fizice